Les examens suivants serviront au relevé des données:
Chez le nourrisson, l’examen de la fonction pulmonaire sera effectué entre la sixième et la dixième semaines. Pendant les mesures, le nourrisson dormira et on lui placera un léger masque sur la bouche et le nez. L’enfant n’en sera pas dérangé ni dans sa respiration normale ni dans son sommeil. Les mêmes mesures seront répétées à l’âge d’une année.
A l’âge de six et neuf ans, une fonction pulmonaire « normale » sera examinée comme lors d’un examen de routine effectué lors des contrôles médicaux des enfants MV (Spirométrie et Pléthysmographie corporelle totale).
A l’occasion de la fonction pulmonaire un prélèvement du nez sera fait pour la détermination des virus et des bactéries. On demandera alors aux parents s’ils sont prêts à répéter et poursuivre ce prélèvement 1x par semaine pendant la première année. De même, la fréquence de la respiration dans le sommeil profond de l’enfant pourra se compter 1x par semaine.
Les Study Nurses contactent par téléphone les parents une fois par semaine durant la première année pour leur poser une série de questions standardisées sur la santé de leur enfant.
En dehors de l’étude, le ou la pédiatre reste la personne compétente pour les questions médicales sur l’état de santé de l’enfant.
A l’âge de 6 et 9 ans nous ferons également une imagerie par résonance magnétique (IRM). Cette méthode diagnostique est non radioactive et permet une appréciation de la ventilation des poumons et de la perfusion sans produit de contraste. L’examen est absolument sans douleur.