Studienablauf
Für die Datenerhebung werden folgende Untersuchungen durchgeführt:
- Lungenfunktionstests
- Nasensekret und Atemfrequenz
- Telefonische Interviews
- MRT Messung mit 6 und 9 Jahren
LungenfunktionsTests
Im Alter von sechs bis zehn Wochen wird eine Lungenfunktionsprüfung durchgeführt. Während den Messungen wird dem Säugling im natürlichen Schlaf eine weiche Maske auf Mund und Nase gesetzt. Dabei wird das Kind weder in seiner normalen Atmung noch in seinem Schlaf gestört.
Dieselben Messungen werden im Alter von einem Jahr wiederholt. Im Alter von sechs und neun Jahren wird eine "normale" Lungenfunktion (Spirometrie, Bodyplethys-mographie sowie LCI-Messung), wie sie routine-mässig bei ärztlichen Kontrollen von CF-Kindern gemacht wird, durchgeführt.
Nasensekret und Atemfrequenz
Anlässlich der Lungenfunktion wird ein Na-senabstrich gemacht zur Bestimmung von Viren und Bakterien. Die Eltern werden gefragt, ob sie bereit sind, diese Abstriche 1x wöchentlich während des 1. Lebensjahres weiterzuführen sowie die Atemfrequenz im Tiefschlaf ihres Kindes - ebenfalls 1x wöchentlich - zu zählen.
Telefonische Interviews
Die Study Nurses kontaktieren die Eltern einmal wöchentlich während des ersten Lebensjahres telefonisch, um ihnen ein paar standardisierte Fragen zur Gesundheit ihres Kindes zu stellen.
Für medizinische Fragen zum Gesundheitszustand des Kindes ausserhalb der Studie bleibt weiterhin der Kinderarzt oder die Kinderärztin zuständig.
MRT-untersuchung
Im Alter von 6 und 9 Jahren wird zusätzlich eine Magnetresonanztomographie, abgekürzt MRT, durchgeführt. Dies ist eine schmerz- und strahlenfreie Untersuchung, welche wertvolle Informationen zur Belüftung und Durchblutung der Lunge gibt.
